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  • Aides aux loisirs et vacances pour les personnes atteintes de maladies neuro-musculaires

    afm.JPGQu’est-ce que l’Aide aux Loisirs et aux Vacances ?

    Il s’agit d’un soutien financier proposé par l’AFM-Téléthon sous forme de chèques vacances. Le montant de ce soutien est différent selon la situation du bénéficiaire :
            • vie à domicile : 120 €
            • vie en établissement : 180 €

    Qui peut bénéficier de l’Aide aux Loisirs et aux Vacances ?

    Le bénéficiaire de l’Aide aux Loisirs et aux Vacances doit être atteint d’une maladie neuromusculaire et ne doit pas être imposable sur le revenu.

    ==>en savoir plus

  • Questionnaire sur la compensation de la perte de fonctions motrices du membre supérieur

    Nerves_of_the_left_upper_extremity.gifL’AFM-Téléthon déploie un plan stratégique national visant à améliorer la reconnaissance et la prise charge de la compensation de la perte de fonctions motrices du membre supérieur en France .
    Dans ce cadre, l’AFM-Téléthon lance une enquête auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de leurs familles .
    Les objectifs sont multiples :
    - recueillir les besoins propres aux aides techniques du membre supérieur,
    - mieux comprendre les difficultés rencontrées par les malades et leurs familles sur le terrain,
    - engager les actions nécessaires en vue d'un meilleur accompagnement des familles.
    Bon à savoir :
    - Les données récoltées via le questionnaire sont entièrement anonymes,
    -Seul le Pôle Aides Techniques Innovation (P-AT/I), service de l’AFM-Téléthon, se chargera de traiter les données,
    Ce questionnaire ne prend que 10 minutes à remplir,
    La date limite pour répondre au questionnaire est le 7 avril 2019 inclus.

    Voici le lien vers le questionnaire :

    https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdUhHtgqPUkbLvIfAzGd5WLLd11hS6bcZjzrOpk7vIpMGaPRw/viewform

     

  • Quelle confiance accordez-vous au gouvernement ? lancement de la 2 édition du baromètre France handicap de la confiance

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    EXPRIMEZ-VOUS

    Le deuxième anniversaire du quinquennat d'Emmanuel Macron approche et dans le même temps, une nouvelle occasion d'évaluer sa politique du handicap. Pour recueillir l'avis du plus grand nombre, nous ouvrons aujourd'hui la deuxième édition de notre Baromètre de la confiance. Cette enquête nationale est menée en partenariat avec l'Ifop, auprès des personnes en situation de handicap et leurs proches. 

    Du 1er au 25 mars 2019, à vous de vous exprimer sur la politique menée par le gouvernement : que pensez-vous des mesures prises ? Quelles sont celles que vous attendez ? Avez-vous confiance dans ce gouvernement pour répondre à vos besoins ?

    Votre participation à cette enquête est anonyme et confidentielle.

     

  • Grand débat national : APF France handicap ouvre sa plate-forme de consultation citoyenne

    nouvelleviepro-plateforme-debat-national.PNGLe Grand débat national est lancé. Jusqu’au 15 mars, les Français.e.s sont invité.e.s à donner leur avis. Dès mi-janvier, APF France handicap encourageait les personnes en situation de handicap à participer en nombre à cette expression citoyenne. Aujourd’hui, APF France handicap ouvre sa propre plate-forme participative afin de faire remonter les revendications des 12 millions de personnes en situation de handicap et de leurs proches.

    Pour APF France handicap, il est important que les personnes en situation de handicap et leur famille soient visibles et fassent entendre leurs voix dans le cadre de la consultation du gouvernement.

    Toutefois, les quatre thématiques proposées par le Grand débat national n’abordent pas les préoccupations spécifiques des personnes en situation de handicap et de leur famille.

    Aussi, APF France handicap met en ligne une plate-forme collaborative sur laquelle cinq projets de consultations dédiés au handicap sont proposés : le respect et la liberté des droits fondamentaux, l’accès à la cité, l’accès à l’emploi et à l’éducation, la reconnaissance d’une protection sociale réelle et la garantie d’une vie sociale et familiale épanouie : https://participer.apf-francehandicap.org/themes/le-grand-debat-national

    Au sein de ces cinq piliers, les participant.e.s peuvent trouver quarante propositions sur lesquelles réagir librement, voter pour ou contre et exprimer de nouvelles idées.

    L’ensemble des contributions recueillies sera précisément exposé dans un document adressé à la Mission Grand Débat.

  • Pénurie de vaccins et de médicaments : les inquiétudes de France Assos Santé confirmées par une enquête exclusive

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    France Assos Santé publie ce jour les résultats d’une enquête exclusive réalisée par l’institut BVA auprès d’un échantillon de 955 personnes représentatif de la population française. Des résultats inquiétants, qui pointent les difficultés récurrentes d’accès à certains vaccins et médicaments pour des millions de Français, et leurs conséquences directes sur leur santé et leur qualité de vie. Décryptage.

     Un Français sur quatre a déjà été confronté à une pénurie de médicaments.

    C’est le principal enseignement de cette enquête : nous sommes face à un phénomène récurrent et massif. 25% des répondants se sont en effet déjà vus refuser la délivrance d’un médicament ou d’un vaccin pour cause de pénurie. Ce taux monte à 31 % pour les personnes atteintes par une affection longue durée (ALD),

     Un impact délétère sur le suivi du traitement, la qualité de vie des personnes et la santé publique.

    45% des personnes confrontées à ces pénuries ont été contraintes de reporter....

    ==> l'article complet

  • Journées Nationales des Parents d’enfants en situation de handicap

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    Certains d’entre vous les attendent, d’autres souhaitent les découvrir.

    Comme nous vous l’avons déjà annoncé et comme nous vous le redirons sans doute : cette année, les Journées Nationales des Parents d’enfants en situation de handicap (JNP) se dérouleront les 1er, 2 et 3 février 2019 à Strasbourg autour d’un thème prégnant : 

    « La désinstitutionalisation, pas sans nous !

    Le processus est en cours. Parents, soyons partie prenante. »

    En alternant en séances plénières (interventions de chercheurs et de professionnels, échanges avec la DG et avec le CA…) et temps d’expression en ateliers, elles permettent une réflexion collective où chacun peut apporter sa contribution.

    Parents, il est important que vous soyez présents  et qui plus est, si vous êtes liés à une structure APF, délégation, établissement ou service il est capital qu’elle soit représentée. Notez qu’il est également possible de participer à titre individuel quel que soit le lieu de vie de votre enfant.

    Les dossiers d’inscriptions sont à remplir en ligne d’ici le 20 janvier en cliquant ici. (https://app.keysurvey.fr/f/1355583/1413/).

    Pour plus de précisions vous pouvez contacter la délégation départementale d'Eure et Loir où la structure APF France handicap à laquelle vous êtes liés.

    A bientôt pour retrouver à Strasbourg

    ==> le programme complet des journées

  • Remerciements HANDIDON

    Capture.JPG Grâce à vous, cette 5 ème édition, de notre grand jeu solidaire HandiDon, a eu encore le succès que nous attendions.

    Grâce à votre mobilisation et votre investissement, les actions que vous avez entreprises vont permettre de financer les actions de nos délégations au service des personnes en situation de handicap et de leur famille.

    Un grand merci pour votre implication !

    Votre engagement sans failles, pour les personnes en situation de handicap, entraîne toutes celles et ceux qui ont contribué à ce que HandiDon soit une réussite.

    Ces fonds vont permettre de financer les actions de proximité d'APF France handicap en faveur des enfants, des jeunes et des adultes en situation de handicap dans votre région :ateliers, groupes de parole, sorties, accompagnement vers l'emploi, aide juridique, lutte contre les discriminations.

    Nous tenions à vous témoigner notre reconnaissance pour tout ce que vous avez entrepris sur le terrain et vous souhaitons une excellente année 2019.

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